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Acompañamiento para las familias tras el diagnóstico de SLC6A1
Una familia afectada por SLC6A1 comparte el impacto del diagnóstico y la complejidad de la vida cotidiana. Reivindicamos más acompañamiento psicológico y redes de…
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Un paso importante para el reconocimiento de SLC6A1 en la ICD-10
Celebramos el anuncio de un reconocimiento de la encefalopatía epiléptica y del desarrollo asociada a SLC6A1 en la clasificación ICD-10 de la Organización Mundial…
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Nuestros primeros pasos en la alianza europea: Lisboa
En SLC6A1-Spain damos nuestros primeros pasos dentro de la alianza europea. Lisboa es nuestra primera parada en este nuevo camino de colaboración y conexión…
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Un podcast para acercarnos al SLC6A1
Un podcast de divulgación aborda preguntas esenciales sobre el SLC6A1, su origen, las terapias y los espacios donde informarse.
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Un podcast sobre los trastornos relacionados con SLC6A1 y un simposio europeo
Compartimos un episodio de podcast sobre los trastornos relacionados con SLC6A1 y el anuncio del primer simposio europeo, previsto en Lisboa el 29 de…
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Buscamos dar visibilidad a SLC6A1
Ayúdanos a dar visibilidad a SLC6A1 y a conectar con más personas y familias relacionadas con esta realidad.
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SLC6A1 y epilepsia mioclónica-atónica: ampliar la mirada
La epilepsia mioclónica-atónica o síndrome de Doose puede aparecer en el contexto de trastornos relacionados con SLC6A1. Conocer esta posible relación ayuda a visibilizar…
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Música solidaria por el SLC6A1 en Luz de Gas Club
El jueves 21 de noviembre, Luz de Gas Club acogió una iniciativa de música solidaria vinculada al SLC6A1, junto a Por Fin Viernes.
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Participamos en el XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras
SLC6A1-Spain participará online los días 22 y 23 de noviembre de 2024 en el XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrado en la UCAM.
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Formación para fortalecer la voz de nuestros niños
Familias vinculadas a SLC6A1-Spain participan en una formación de portavocías de FEDER y AELMHU para fortalecer sus habilidades comunicativas y su representación.
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SLC6A1: una mirada sencilla a la genética y al GABA
Una explicación clara y rigurosa sobre el ADN, las variantes en SLC6A1, la proteína GAT-1 y su relación con el GABA.
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Sin ciencia no hay futuro para las enfermedades raras
En SLC6A1-Spain defendemos la importancia de la investigación, la colaboración y la visibilidad para avanzar en el conocimiento y la atención de las enfermedades…
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Ilusión compartida para seguir avanzando
La Lotería de Navidad nos ha permitido compartir ilusión y mirar al nuevo año con esperanza, compromiso y gratitud hacia toda la comunidad SLC6A1.
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Felices fiestas 2026!
Por un 2026 lleno de SUEÑOS, FUERZA y ESPERANZA Desde SLC6A1 Spain, queremos felicitar el nuevo año y desear unas muy felices fiestas a…
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Carrera San Silvestre Albalá
Para terminar el año 2023 con muy buen sabor de boca, nos vamos hasta Albalá (Cáceres), donde no han dejado de volcarse con una…
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Navidad 2023
Por un 2024 repleto de SUEÑOS, ILUSIÓN y ESPERANZA Desde @SLC6A1_SPAIN, queremos agradecer a todos los amigos, soci@s y profesionales que nos apoyáis en…
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Presentación libro de Anita Amore
Anita Amore, como se llama literariamente hablando nuestra amiga Ana, es una bellísima persona y con un corazón que no le cabe en el…
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Bingo Solidario Madroñera (Cáceres)
Un buen amigo de la familia de Hugo, quien ya organizó, desde la directiva de la Asociación Ecuestre San Joaquín en el mes de…
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PAELLA SOLIDARIA EXPO CANINA
El sábado 15 de julio de 2023, en Ermua se montó un GRAN EVENTO, la 1º exposición canina de belleza de la localidad y…
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FIESTA MEDIEVAL BARRIO SAN LORENZO ERMUA
Coincidiendo con la Ruta a Caballo, en la localidad vizcaína de Ermua, de donde es Hugo, el fin de semana de 8 y 9…
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RUTA A CABALLO ALBALÁ (EXTREMADURA)
Una de nuestras familias tiene raíces extremeñas y sus paisanos no dudaron ni un segundo en montar un evento para recaudar fondos para la…
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Masterclass de ZUMBA SOLIDARIO Ermua
Siguiendo con iniciativas solidarias en el pueblo vizcaíno de Ermua, el 17 de junio de 2023 se organizó, desde el departamento Ermua Kirolak y…
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Rifa solidaria Ermua
Izan de 9 años, uno de los hermanos de Hugo, nuestro pequeño de Ermua, juega en las categorías inferiores del Ermua C.D y sus…
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Recaudación Coffee-Gin Plan B
El pasado 20 de mayo de 2023, Félix y Arrate, los dueños del Coffee-Gin Plan B, un bar de copas de la localidad vizcaína…
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Colegio San Pelayo de Ermua
El colegio San Pelayo Ikastetxea de Ermua (Bizkaia) es el colegio en el que estudia uno de nuestro niños, Hugo, y desde que se…
