Etiqueta: eventos

  • Música solidaria por el SLC6A1 en Luz de Gas Club

    Música solidaria por el SLC6A1 en Luz de Gas Club

    Cartel de una iniciativa de música solidaria por el SLC6A1 en Luz de Gas Club

    El jueves 21 de noviembre, a las 21:00, Luz de Gas Club acogió una cita de música solidaria por el SLC6A1. La iniciativa estuvo vinculada a Por Fin Viernes y animó al público a participar en una velada musical con un propósito solidario.

    Desde SLC6A1-Spain agradecemos el apoyo y la implicación de todas las personas que hicieron posible esta propuesta. Cada gesto contribuye a dar visibilidad al síndrome relacionado con SLC6A1 y a acercar esta realidad a más personas.

    Una noche para compartir

    El encuentro tuvo lugar en Luz de Gas Club, un espacio dedicado a la música en directo. La convocatoria invitaba a no quedarse sin entrada y a sumarse a esta acción solidaria a través de la música.

    Continuamos trabajando para que el SLC6A1 sea más conocido y para construir una comunidad cada vez más conectada, informada y solidaria. Gracias por acompañarnos.

    Fuentes

    Ver la publicacion original en X

  • Participamos en el XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras

    Participamos en el XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras

    Anuncio de la participación online de SLC6A1-Spain en el XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras

    En SLC6A1-Spain seguimos de cerca los espacios que contribuyen a dar visibilidad a las enfermedades raras y a impulsar el encuentro entre familias, profesionales, entidades y organizaciones.

    Por eso, nos sumamos de forma online al XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, el viernes 22 y el sábado 23 de noviembre de 2024 en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).

    Estos encuentros favorecen el intercambio de conocimientos y experiencias en torno a las enfermedades raras. También ayudan a fortalecer las redes de colaboración y a mantener presentes las necesidades de las personas afectadas y sus familias.

    Para nuestra asociación, participar en iniciativas de este tipo representa una oportunidad para seguir aprendiendo, compartir la realidad de las personas con alteraciones en SLC6A1 y contribuir a una mayor visibilidad de esta condición.

    Agradecemos a las entidades organizadoras y participantes su trabajo para acercar las enfermedades raras a la sociedad y promover espacios de encuentro.

    Fuentes

    Ver la publicacion original en X