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Etiqueta: familias

  • Buscamos dar visibilidad a SLC6A1

    Buscamos dar visibilidad a SLC6A1

    ¿Conoces a una persona o familia relacionada con SLC6A1? Ayúdanos a que esta realidad sea más visible.

    Muchas familias atraviesan durante años un camino complejo hasta comprender el origen de las dificultades que afectan a sus hijos o seres queridos. Dar a conocer SLC6A1 puede ayudar a que más personas identifiquen esta realidad y encuentren espacios de apoyo.

    Una comunidad que crece

    Desde SLC6A1-Spain trabajamos para conectar a las familias, compartir información comprensible y promover la colaboración entre pacientes, familias y profesionales. Cada historia que se visibiliza puede contribuir a que otras personas se sientan menos solas.

    Si en tu entorno hay una familia relacionada con SLC6A1, comparte esta campaña. También puedes ayudarnos difundiendo este mensaje en redes sociales y entre asociaciones, centros sanitarios y comunidades de pacientes.

    Seguimos luchando juntos

    • Comparte esta publicación.
    • Habla de SLC6A1 con respeto y sensibilidad.
    • Ayuda a que las familias puedan encontrarse.
    • Acompaña y escucha a quienes viven esta realidad.

    La visibilidad es un primer paso para construir una comunidad más conectada, informada y solidaria. Seguimos buscando, acompañando y luchando juntos.

    Imagen de la publicación «Buscamos dar visibilidad a SLC6A1»

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  • Formación para fortalecer la voz de nuestros niños

    Dos familiares de nuestra comunidad han asistido a la Formación de Portavocías organizada por FEDER y AELMHU. Para nosotros, estos espacios son una oportunidad para aprender, compartir experiencias y reforzar la voz de las familias.

    Durante la jornada se han trabajado habilidades comunicativas útiles para distintos contextos, como las reuniones con las administraciones, las conversaciones con periodistas y las acciones de sensibilización. Comunicar de forma clara, cercana y rigurosa es importante para explicar la realidad de las personas y familias relacionadas con el síndrome SLC6A1.

    Una voz construida en comunidad

    La representación de las familias requiere escucha, preparación y capacidad para trasladar nuestras necesidades y prioridades. La formación de portavocías contribuye a que podamos participar en estos espacios con mayor seguridad y coherencia, siempre desde el respeto a la diversidad de experiencias.

    En SLC6A1-Spain continuamos trabajando para dar visibilidad a esta enfermedad rara, favorecer la colaboración y fortalecer la participación de las familias. Cada aprendizaje compartido puede ayudarnos a avanzar hacia una comunicación más comprensible y una sociedad más consciente.

    Agradecemos a FEDER y AELMHU la organización de esta formación y el espacio de encuentro que han ofrecido.

    Familiares vinculados a SLC6A1-Spain durante una formación de portavocías organizada por FEDER y AELMHU

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  • Ilusión compartida para seguir avanzando

    Ilusión compartida para seguir avanzando

    Comunicación de SLC6A1-Spain sobre una participación de lotería y un posible premio

    Este año 2024 hemos vivido con especial ilusión nuestra primera experiencia repartiendo suerte con la Lotería de Navidad. Queremos compartir esa alegría con todas las personas que forman parte de SLC6A1-Spain y con quienes nos apoyan día a día.

    Más allá de la celebración, cada gesto de apoyo nos recuerda la importancia de caminar juntos. Las familias y las personas colaboradoras sois una parte esencial de esta comunidad y de la fuerza con la que seguimos adelante.

    Un año para mantener la esperanza

    Miramos al nuevo año con el deseo de que la investigación continúe avanzando y contribuya a acercarnos a mejores respuestas para las personas con alteraciones en SLC6A1. Lo hacemos con esperanza, pero también con los pies en la tierra y respetando los tiempos que requiere la ciencia.

    Seguiremos trabajando para dar visibilidad a esta realidad, acompañar a las familias y favorecer la colaboración en torno al síndrome relacionado con SLC6A1.

    Gracias por estar a nuestro lado, por colaborar y por ayudarnos a mantener viva esta causa. Cada apoyo cuenta y nos anima a continuar siempre luchando contigo.

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