En SLC6A1-Spain recibimos con esperanza el anuncio de que la Organización Mundial de la Salud reconocerá, mediante su inclusión en la clasificación ICD-10, la encefalopatía epiléptica y del desarrollo asociada a SLC6A1.
La ICD-10 es una clasificación internacional utilizada para organizar y codificar diagnósticos de salud. El reconocimiento de una condición relacionada con SLC6A1 representa un paso relevante para visibilizar esta enfermedad rara dentro de los sistemas sanitarios.
Para las personas y familias afectadas, que una enfermedad tenga un lugar reconocido en una clasificación internacional puede contribuir a que su realidad sea más visible en distintos ámbitos. También pone de relieve la importancia de seguir avanzando en el conocimiento, la atención y la investigación sobre SLC6A1.
Este anuncio llega tras una década desde la publicación del primer artículo científico del laboratorio de Carvill y después de cinco años de esfuerzos impulsados por SLC6A1 Connect. Reconocemos el trabajo sostenido de todas las personas, familias, profesionales e investigadores que han contribuido a mantener esta causa en el ámbito científico y sanitario.
Seguiremos compartiendo los avances relacionados con este proceso con prudencia y confianza. Cada paso que ayuda a identificar y visibilizar la encefalopatía epiléptica y del desarrollo asociada a SLC6A1 fortalece a nuestra comunidad y mantiene abierta la puerta a nuevos progresos.
