Dos familiares de nuestra comunidad han asistido a la Formación de Portavocías organizada por FEDER y AELMHU. Para nosotros, estos espacios son una oportunidad para aprender, compartir experiencias y reforzar la voz de las familias.
Durante la jornada se han trabajado habilidades comunicativas útiles para distintos contextos, como las reuniones con las administraciones, las conversaciones con periodistas y las acciones de sensibilización. Comunicar de forma clara, cercana y rigurosa es importante para explicar la realidad de las personas y familias relacionadas con el síndrome SLC6A1.
Una voz construida en comunidad
La representación de las familias requiere escucha, preparación y capacidad para trasladar nuestras necesidades y prioridades. La formación de portavocías contribuye a que podamos participar en estos espacios con mayor seguridad y coherencia, siempre desde el respeto a la diversidad de experiencias.
En SLC6A1-Spain continuamos trabajando para dar visibilidad a esta enfermedad rara, favorecer la colaboración y fortalecer la participación de las familias. Cada aprendizaje compartido puede ayudarnos a avanzar hacia una comunicación más comprensible y una sociedad más consciente.
Agradecemos a FEDER y AELMHU la organización de esta formación y el espacio de encuentro que han ofrecido.
