- Año de nacimiento: 2020
- Ciudad de Origen: Jaén
- Fecha de Diagnóstico: Marzo 2021
- Padres: Alfonso y Macarena
- Hermanos: Valeria y Alba
¿Cómo describirías a tu hija?
Macarena es una niña muy alegre y cariñosa, le encanta la música y allá donde suene, ella mueve el esqueleto.
¿Cómo nos sentimos al saber que nuestro hijo/a tiene SLC6A1?
Cuando nos dieron el diagnóstico se nos cayó el mundo encima y pasamos bastante tiempo muy mal psicológicamente.
¿Cómo supisteis que algo andaba mal?
A los 6 meses empezamos a pensar que Macarena estaba sorda y nos pusimos en mano de los profesionales.
¿La parte más difícil de ser una familia SLC6A1?
La parte más difícil es a nivel emocional puesto que esta enfermedad genera mucha incertidumbre de cómo será la vida de nuestra hija el día de mañana.
¿Cuáles son tus sueños para Macarena?
Que Macarena sea totalmente independiente y pueda llevar una vida normal el día de mañana.
¿Por qué son necesarias las donaciones a SLC6A1 ESPAÑA?
Las donaciones son muy importantes porque nos ayudan para que puedan investigar sobre la enfermedad de nuestros hijos.